Dit blog over IVF en PGD is een initiatief van een (letterlijk) nieuwsgierige moeder. Ik ben begin dertig, wat formeel heet “hoogopgeleid” en getrouwd. Samen met mijn man heb ik een zoontje met CF (Cystic Fibrosis oftwel taaislijmziekte). In aanloop naar hopelijk de geslaagde poging een broertje of zusje zonder CF op de wereld te zetten, ben ik dit blog gestart. Uitgangspunt is een combinatie van feitelijke informatie en persoonlijke ervaringen.
Het is misschien een beetje saai, maar ik blog anoniem. Om het geheel nog een beetje een persoonlijk tintje te geven gebruik ik de nickname Thea. Maar verder dus geen namen, leuke foto’s et cetera. De zaken waarover ik schrijf, vind ik te persoonlijk om bijvoorbeeld door collega’s gezien te worden. Aangezien ik werk met echte internetfreaks, is de link tussen dit blog en mij snel te leggen. Wat ik allemaal blog, is echter wel informatie die ik met oprecht geïnteresseerden wil delen. Hopelijk vinden jullie hier een antwoord op je vraag, steun of herkenning.
Hoi Thea,
Wij hebben ook pgd laten doen voor cf d508 en hemofilie, dmv icsi zijn we dan zwanger geworden van ons Too een meisje dat draagster is van hemofilie en cf, maar het niet heeft gelukkig.
Groetjes Linda
Hoi Linda,
Bedankt voor je reactie. Wel heftig als er sprake is van twee erfelijke ziektes… Maar wat fantastisch om te lezen dat jullie een gezonde dochter hebben gekregen! De kans op een drager is bij CF nu eenmaal groter dan de kans op een niet-drager. Gelukkig hebben dragers nergens last van. Tenzij ze kinderen met een andere drager willen krijgen. Maar daar zijn gelukkig goede oplossingen voor
Groeten,
Thea
Hallo,
ik ben mama van 2kleine manne met CF even kort door de bocht wij zijn bij de geboorte van de jongste er pas achter gekomen dat de oudste het ook had (op de site staat ons verhaal) nu hebben wij besloten het pgd traject te starten de kinderwens is heel groot maar geen cf als het mogellijk zou zijn.
Is het hele traject het waard geweest??? Of blijft de angst de hele zwangerschap evengoed bestaan, ben een beetje onzeker en bang voor alle andere ziekten ik ben niet sterk genoeg voor abortus…………
hopend op een reactie
Hoi Nancy,
Wat een heftig verhaal van jullie twee jongens… Respect dat jullie toch nog graag een derde kindje willen, ondanks alle zorgen voor jullie twee zoontjes. De keuze voor wel of geen PGD vind ik heel persoonlijk, dus lastig om je vraag te beantwoorden. Voor ons is het echt de beste optie, een abortus zie ik ook niet zitten, nog los van de spanning rondom een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Voor CF geldt momenteel een doorlooptijd van ongeveer een jaar (vanaf intake tot start IVF-poging). Dat vond ik best belastend, omdat je elke keer weer naar een datum of een uitslag toeleeft. De IVF-poging is mij erg meegevallen, het prikken gaat heel makkelijk en aanvankelijk had ik weinig bijwerkingen. De dreigende overstimulatie vond ik wel zwaar. Alles met elkaar is het het wel waard in mijn ogen. Je krijgt een garantie van 95-98% dat het kindje geen CF heeft, eventueel kun je dit toch nog laten testen. En ja, verder is het net als bij alle andere zwangerschappen gewoon afwachten wat de natuur brengt. Niemand heeft de garantie op een gezond kind, al is die kans wel veruit het grootst. Hopelijk beantwoordt dit een beetje je vraag.
Groeten en veel sterkte met jullie jongens en een eventueel derde kindje!
Hallo allemaal!
Wat ben ik blij jullie verhalen te lezen!
Ons eerste meisje heeft CF (nu bijna 2,5 jaar).
Aangezien we in het voorjaar een zwangerschap afgebroken hebben (omwille van terug CF via vruchtwaterpunctie) kozen we dit najaar voor PGD.
Momenteel ben ik bijna 12 weken zwanger, maar elke dag is er zo’n schrik!
Wij kiezen nog voor een extra test (vruchtwaterpunctie) omdat we heel zeker willen zijn. Anders konden we vorig kindje ook houden
Bij ons waren er slechts 4 eitjes, waarvan er terug 2 aangetast zijn. Van de overige 2 was er een gezond en een drager. Het gezonde hebben ze teruggeplaatst en heeft gelukkig aangepakt!
Vrijdag een 12 weken echo, hopelijk is de nekplooi ok.
Heel veel succes en iedereen!
Want ‘t is een harde weg: eerst de slag van de diagnose van CF en dan de eventueel verdere kinderwens
Hoi!
Wat bijzonder dat wij in een soortgelijke situatie zitten. Fijn om te lezen dat jullie redelijk snel door PGD zwanger zijn. Dat is nog heel spannend geweest, met 4 eitjes… Ondanks de zorgen en de nare ervaringen van de voorgaande zwangerschap, toch van harte gefeliciteerd met de geslaagde poging!
Ik was ook heel zenuwachtig voor de 12 weken echo, zo benauwd dat er een andere afwijking dan CF gevonden zou worden. Gelukkig zag alles er goed uit, ook de nekplooi. Omdat wij de zwangerschap niet in gevaar wilden brengen en omdat wij toch vertrouwen in de wetenschap hebben, hebben wij geen vruchtwaterpunctie laten doen. Inmiddels ben ik bevallen van een prachtige en gezonde zoon. In zijn vijfde week hebben wij wel een zweettest laten uitvoeren, gewoon om CF definitief uit te sluiten. Hij heeft het absoluut niet en dat is en fijn gevoel.
Heel veel succes en een goede zwangerschap en bevalling,
Thea
Hoi
Ik sta op dit moment op de wachtlijst voor PGD. Ik ben iets meer dan een half jaar geleden mijn zoontje verloren aan de ziekte van krabbe (stofwisselingsziekte). Aangezien mijn man en ik beide drager zijn van de ziekte(zonder dat we er ook maar iets vanaf wisten, wij krijgen ook nooit symptomen) is de kans 25% dat bij een volgende zwangerschap het kindje ook deze ziekte heeft. Bij deze ziekte(de vorm die mijn zoon heeft/had) kan het kind nooit ouder dan 2 jaar worden. Dat risico is voor ons te groot dus we zijn zo blij dat de optie er is van pgd/ivf.
Omdat deze ziekte zo zeldzaam is moet er eerst nog een pgd test gemaakt worden voor deze ziekte. Wij zullen dus nog minimaal 2 jaar moeten wachten voordat we aan onze eerste ivf behandeling mogen beginnen. Ik vind het fijn dat mensen hier hun ervaringen hebben gedeeld. Ik weet dat er vele andere stellen ook deze weg doorgaan net als ons maar toch fijn om te lezen dat je “niet alleen bent”.